Semana Santa en Sevilla

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Como cada año se acerca la Semana Santa pero este año la vivimos de un modo más especial porque la Gnomi ya es algo mayor y se va enterando un poco más de lo que significa en Sevilla. Aqui es mundialmente conocida, Sevilla en primavera es diferente y la Semana Santa es la fiesta del pueblo para todos y de todos. Mucho más que la feria ya que en la feria si necesitas conocer a alguien te dé cobijo y te lleve de la mano o si no, integrarse es difícil; en cambio en esta semana, la calle es de todos, las cofradías son para cada uno que quiera acercarse y si se tiene dinero, se vive de una forma y si no se tienen tantos medios, se vive de otra, pero no es excluyente. Mientras que en feria si hace falta un presupuesto aqui no es necesario, con comer en casa y llevar agua e incluso un bocata en el bolso va más que preparado aunque siempre se puede tomar una cervecita o un cafelito.
En la guarde de la Gnomi hoy ha salido la cofradía. Como siempre los peores fueron los adultos que se peleaban por grabar el mejor vídeo o hacer los primeros planos con el móvil pero en general estuvo muy bien.
Había nazarenos, capataz y costaleros. Ahí os dejo las fotos. ¿Cómo es la vuestra?

Yo amo a alguien con autismo

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Este eslogan lo he visto hoy sonre una chapa, “yo amo a alguien con autismo” en una foto en redes sociales, y la verdad es que me puse a pensar y lo primero que me dio como siempre fue antojo más bien, y quise la chapa que lo soportaba.

Después pensé un poquito más allá y me dije “pero si no sólo yo amo a alguien con autismo, mis hijas también” y entonces me vine aqui a escribir un rato.

El autismo, ¿Qué es?

“una enfermedad que hace que no hablen quienes los padecen”. Eso hubiera respondido yo hace 10 años porque la verdad no sabía nada más. Y de hecho el primer contacto que tuve con un autista se produjo hace una década casi y fui yo quien no reaccioné.

Recuerdo que acaba de empezar a salir con mi novio, llevábamos un mes y algo creo yo, y se le ocurrió llevarme a una comida familiar. Él ya me había dicho que su hermano era autista, pero ¿Qué era ser autista?, y cuando llegué saludé, y conocí así, a mi suegro, a mi suegra, ví a mi otro cuñado y… no tenía ni idea de cómo se saludaba a un autista.

¿Se le daba un beso? ¿Se le decía hola? ¿No se hacía nada? yo me paralizo en situaciones así de extrañas en cambio mi cuñado autista se levantó y me dio un besito.

Cuñado 1- Andrea 0

Pues es un trastorno. No es enfermedad, no se cura, y es un abanico tan amplio el del espectro autista, que no es fácil de describir y menos para alguien que no es profesional como yo que lo veo pero no sé más en profundidad.

A medida que pasaban los años fui sabiendo más de esto  del espectro autista. Hay de todo en la viña del Señor, y aqui también. Los hay que leen, que tienen una memoria brutal, los hay dificiles, los hay más dóciles, los hay que hablan, que no hablan y el colmo es que en Sevilla en la asociación Autismo Sevilla los hay trillizos.

Mi cuñado en general está controlado. He tenido que editar pues en 2014 estaba más estable que en 2018.

Fue el primero en trabajar en mi familia política, mucho antes que sus hermanos. Es el ordenado de la casa, el que más deporte hace porque se da unas caminatas diarias de aúpa, es el que mejor dieta lleva, no fuma ni bebe y lleva un horario y una rutina estricta. En definitiva tiene una calidad de vida, en cuanto a salud y hábitos, que ya la quisieran algunos.

Esta calidad de vida sólo se la proporcionan mis suegros quienes cada día se dejan la piel, los sesos y los nervios en dársela y él responde como bien sabe: estando sin tratamiento farmacológico apenas (esto en 2018 ha variado y no está tan bien) y con una respuesta bastante buena en general.

Obviamente esto lo digo yo, que soy su cuñada, mis suegros para empezar no hablarían así públicamente y mucho menos lo describirían como yo pues no es lo mismo sufrir por un hijo que verlo desde la barrera como yo lo hago.

Pero lo que me encanta de verdad es la relación que tienen mis niñas con él. Al nacer la Mayor mis suegros temían una reacción brusca con la recién nacida pero arriesgándome, se la coloqué en brazos.

Lejos de hacer como se esperaba, el tio “Tú” cogió a la niña, la acunó y le dió un besito tierno.

Cuñado 2- Familia 0

Hay que decir que en realidad a medida que pasó el tiempo y la Mayor fue más niña, su tio aparte de no hacerle mucho caso sufrió de celos.

Un señor de casi 30 años tenía celos de una pitufa de 1, pero le robaba la atención de su madre y claro, eso cuesta. Se le pasó por dos cosas: una, no tuvo más remedio que aceptar que de vez en cuando alguien llamaba la atención de su madre y dos, venía otra en camino.

Con las dos en casa, mi cuñado se preocupa de que no se desordenen las cosas (me lo traía yo a casa, la verdad) y de que no se coman su pan. A veces entre tanto grito se retira sutilmente a sus aposentos y allí se queda tranquilamente tumbado en su cama (ojalá pudiera hacerlo yo a veces) pero siempre les da besos y las trata con cariño.

(Con cuatro se estresa un poco más y las visitas han disminuido considerablemente).

Mis hijas, ambas, lo aman y creo que es porque él no les hace el caso que el resto de la familia sí aparte de por los patrones de movimientos y ruidos que repetitivamente a veces hace.

Desde bien pequeñas las dos lo interpelaban, él miraba y callaba, pero ellas seguían. Todos crecen a la vez de una manera especial, él conociendo a las niñas que lo lleva mejor si son mayorcitas -como cualquiera, vamos- y ellas aceptan como normal cualquier gesto que a otro niño le llamaría la atención, porque eso sí: los niños alucinan al verlo por la calle y verlo repetir esos gestos tan característicos propios del TEA (Trastorno del Espectro Autista) pero que sobre todo a la Mayor le parecen tan “gasiosos”.

Con la llegada de la tercera,ya nuestros veranos juntos no fueron posibles porque se ponía demasiado nervioso con tanta niña desastibilizando su rutina.

Ya con cuatro, nuestra convivencia es aún menor, os podéis imaginar.

Pero cuando está de visita en casa o allí en la suya, sigue siendo él, con sus movimientos y ruidos repetitivos y que enseñan a mis hijos que no todos somos iguales y a convivir e integrar.

Gnomi y tio dando paseos de la mano.

En definitiva, yo sí, yo amo a alguien con autismo y mis hijas, y mi marido y mis suegros, y los tíos y los primos y gracias a Dios mucha gente.

Los pañales de la Mayor

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Supongo que ya a estas alturas todas las que me conocéis algo en Twitter habréis leído ya, pero por si no os cuento lo que hay de novedoso en la vida de la Mayor: ha dejado los pañales -de día, claro-.
Resulta que hace unas semanas quedamos con nuestra amiga la Bola, que es tres meses menor que la Gnomi y nunca hasta ahora ha ido por delante en su desarrollo, cosa que por otro lado ha provocado mucha desazón a su madre alias “La Shula” que llegó a encontrar un espacio aqui en este blog el año pasado cuando lo buscaba. Pero el destino es caprichoso y su niña, hasta entonces siempre a remolque de la mía, había tomado la delantera -y la sigue llevando- desde que un día decidiera abandonar los pañales y dar ejemplo a mi chiquilla.
Es de todos conocido el avance meteórico de mi niña, y si no, aqui lo digo: mi hija es una fuera de serie, sólo tiene dos peguitas de nada: no come y lo de dormir es otra historia. Sería perfecta si no fuera por estos pequeños detalles que los lleva marcados a fuego desde que naciese la criatura. Y claro, para ella que su amiga íntima se fuese del parque cada cierto tiempo para hacer pipí le supuso cierta envidia, que dicho sea de paso, es mala cuando ennegrece el alma, pero si la envidia sólo despierta afanes de copista, me parece de lo más útil. Así que esa misma tarde la Mayor decidió que hasta aqui habíamos llegado y que ella no era menos que su amiga y que dejaba los pañales que ella ya no era un bebé.
Hasta ahora todas las intentonas de quitar los pañales habían fracasado porque había llegado a nuestras vidas la gnomita Chica que como es lógico los usaba y la Mayor me argumentaba que ella era y quería seguir siendo como su hermanita. Obsérvese un ejemplo de envidia copiota que no era bueno.
Total, que desde ese día la niña dejó de hacerse pis y se le ha escapado dos veces durante el día y dos mientras dormía al día siguiente de tan tremenda decisión. Lo cierto es que se le ha dado muy bien y a mí me ha dejado a cuadros que he intentado muchas cosas y hasta que no ha partido de ella un día inesperado no ha sido exitosa la operación pañal. Como siempre, cada uno tiene su ritmo y parece que nosotras somos las que sufrimos las presiones de cuándo y cómo han de dejar de ser bebés.

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